Wyniki badania przeprowadzonego przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, w ramach ogólnopolskiej kampanii Zrozumieć AZS, jasno wskazały, że młodzież z atopowym zapaleniem skóry doświadcza tej choroby w sposób wyjątkowo trudny. Zdaniem dr n. hum. Magdaleny Nowickiej z Uniwersytetu SWPS: AZS może mieć wręcz destrukcyjny wpływ dla rozwoju psychicznego i szeroko rozumianego dobrostanu nastolatków.

Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, frustracja spowodowana ciągle nawracającą chorobą, reżimem pielęgnacyjnym czy określoną dietą to codzienność nastoletnich pacjentów cierpiących na AZS. Choroba ta jest albo bagatelizowane i traktowane przez osoby zdrowe jak wysypka wieku dziecięcego, która samoistnie ustępuje, albo uznawane za chorobę zakaźną, a pacjenci nią dotknięci są stygmatyzowani, wyśmiewani i wykluczani z życia społecznego grupy.

Życie z AZS

Aż 68% osób biorących udział w badaniu zadeklarowało, że z powodu choroby odczuwają ciągły lęk i strach. Głównie dotyczy on relacji rówieśniczych (83%) i szkoły (68%). Stres wywołany zaostrzeniem choroby i tym, w jaki sposób będzie ona odbierana przez innych, jest tak silny, że aż 49% badanych nastolatków w relacjach interpersonalnych doświadcza doznań somatycznych,takich jak ból brzucha, potliwość, drżenie rąk czy uczucie mdłości.

Od wielu lat eksperci zwracają uwagę, że im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji. Najnowsze doniesienia empiryczne w tym względzie z 2021 r. wskazują na obecność poważnych objawów psychopatologicznych nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS – zwraca uwagę dr n. hum. Magdalena Nowicka. – Zdecydowana większość ankietowanych doświadcza w związku z AZS oraz jego konsekwencjami objawów psychopatologicznych. W dużej mierze są to objawy typowe dla depresji klinicznej. Aż 73% badanych deklaruje utratę odczuwania przyjemności z wykonywania aktywności, które kiedyś przynosiły im przyjemność. 53% odczuwa smutek, a 63% - spadek energii. Warto w tym miejscu zaznaczyć, iż są to trzy kluczowe objawy depresji. Dla depresji młodzieńczej dość częstym objawem jest także złość i agresja skierowana na samego siebie. W przeprowadzonej ankiecie aż 63% badanych deklarowało doświadczania właśnie tych emocji.

AZS znacząco wpływa również na relacje z rówieśnikami. Aż 51% badanych doświadczyło przykrych sytuacji związanych z chorobą. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie i powodują znaczne obniżenie samooceny pacjenta. Blisko 83% wstydzi się wyglądu swojej skóry. Bojąc się odrzucenia, unikają interakcji społecznych. Ponad 81% obawia się negatywnej oceny rówieśników, a 60% ankietowanych odpowiedziało, że choroba utrudnia im nawiązywanie nowych kontaktów.

Atopowe zapalenie skóry i nieustający świąd wpływają również na naukę. Przewlekłe zmęczenie spowodowane brakiem snu prowadzi do drażliwości, problemów z koncentracją, a to przekłada się na pogorszenie wyników w nauce. Z przeprowadzonego badania ankietowego wynika, że blisko 77% pacjentów ma problemy ze snem (trudności w zasypianiu, budzenie się w nocy z powodu świądu). Trudności pacjentom sprawiają najprostsze czynności, takie jak utrzymanie długopisu w popękanych, suchych dłoniach czy założenie odzieży. Dodatkowo liczne hospitalizacje i zwolnienia lekarskie generują nieobecność, wykluczając ich z życia szkolnej społeczności.

Ponad 71% ankietowanych zadeklarowało, że z powodu choroby nie mogli uczęszczać na zajęcia w szkole, a 64% musiało zrezygnować z zajęć wychowania fizycznego lub innych zajęć sportowych, gdyż pot i aktywność fizyczna nasilały objawy AZS. Niestety trudności, z jakimi muszą mierzyć się młodzi pacjenci z AZS, nie zawsze spotykają się ze zrozumieniem szkoły.

Szkoła nie jest z pewnością dla badanych instytucją wspierającą. Ponad połowa badanych (52%) uważa, że nauczyciele nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat AZS. 80% badanych deklaruje brak wsparcia ze strony szkoły. Badani nisko oceniają również poziom wiedzy ze strony ich rówieśników. 64% uważa, iż ich rówieśnicy nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat AZS. 70% widzi konieczność przeprowadzania w szkole zajęć edukacyjnych na temat AZS – mówi dr n. hum. Magdalena Nowicka, Uniwersytet SWPS.

Wyniki naszego badania jednoznacznie pokazują, że mamy jeszcze wiele do zrobienia by dzieciom i młodzieży z AZS w Polsce żyło się po prostu lepiej.  Potrzebne jest jednak nie tylko wsparcie, ale i dostęp do skutecznych terapii, którą pozwolą im żyć i cieszyć się życiem – puentuje Hubert Godziątkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych