Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym zwraca uwagę na sytuację osób z porażeniem mózgowym, ich rodzin i opiekunów. Okazją do przedstawienia problemów osób z PM jest Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego, obchodzony w tym roku 2 października.

Na mózgowe porażenie dziecięce cierpi w Polsce ok. 20-25 tys. dzieci.  To ponad połowa całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo. Mózgowe porażenie to rodzaj zaburzeń centralnego układu nerwowego, charakteryzujący się różnorodnymi zaburzeniami ruchu i postawy, a także intelektu. Dotychczas nie opracowano jednolitej definicji określającej schorzenie ze względu na ogromną różnorodność objawów. Zaburzeniom ruchowym w porażeniu mózgowym towarzyszą zwykle kłopoty z mową (25% osób z PM nie może mówić), dolegliwości bólowe (3 na 4 osoby), niedorozwój umysłowy (połowa osób z porażeniem mózgowym). Napady padaczkowe oraz problemy z kontrolowaniem pęcherza dotykają 1/4 osób cierpiących na PM, a u ok. 70-80% osób występuje spastyczność mięśni.

W tym roku Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym postanowiło rozpocząć dyskusję na temat jakości życia osób z porażeniem mózgowym oraz sytuacji ich rodzin przedpremierową projekcją prasową filmu „Chce się żyć” oraz spotkaniem z twórcami filmu, opiekunami oraz specjalistami, zajmującymi się osobami z PM. W Polsce wciąż brakuje skutecznego programu opieki dla rodzin wychowujących dzieci dotknięte porażeniem mózgowym. Stowarzyszenie od lat zabiega o stworzenie w ramach systemu opieki zdrowotnej takich rozwiązań, które zapewniłyby rodzinie dostęp do kompleksowego i długookresowego programu wsparcia dla rodziny i dziecka w kolejnych etapach jego rozwoju. Powinien on uwzględniać zarówno aspekty zdrowotne (w tym zwalczanie bólu), właściwą rehabilitację, rozwój intelektualny (nauczanie), jak i wsparcie dla rodzin, których członkowie często muszą rezygnować  z pracy, by zapewnić całodobową opiekę dziecku. Kolejnym, złożonym aspektem jest wsparcie państwa dla dorosłych osób cierpiących na PM – w tym wypadku także większość pacjentów zostawiona jest swojemu losowi.

Jednym z bieżących problemów jest pogorszenie dostępu do wszczepiania i napełniania pomp baklofenowych (które znoszą dolegliwości bólowe u dzieci cierpiących na spastyczność). W projekcie skierowanym do konsultacji społecznych uprawnienia do wszczepienia i napełnienia lekiem pomp otrzymały jedynie neurochirurgiczne oddziały szpitalne oraz lekarze neurochirurdzy. Pominięto po raz kolejny chirurgów ortopedów, którzy posiadają odpowiednie doświadczenie i możliwości realizacji tej procedury. Latem bieżącego roku Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z PM wystosowało w tej sprawie apel do Ministra Zdrowia.