Według najnowszych badań w Polsce atopowym zapaleniem skóry dotknięte jest prawie 15% dzieci. Początek rozwoju choroby przypada zwykle między 3. a 6. miesiącem życia. U ok. 40% dzieci objawy choroby ustępują z wiekiem. U pozostałych chorych do końca życia zdarzają się nawroty. Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych przeprowadziło badanie wśród rodziców najmniejszych dzieci (do 6 lat) chorych na AZS. Wzięło w nim udział 420 opiekunów małych atopików. Większość wypowiedzi rodziców dotyczy trudnych emocji – „Jak wytrzymać, gdy dziecko cierpi, a my jesteśmy wobec tego cierpienia bezsilni?” i niezaspokojonej potrzeby terapeutycznej – „Próbowaliśmy już wszystkiego, ale pomóc nam może tylko najnowocześniejsza terapia”.
– Swędzenie skóry i potrzeba drapania się to nieodłączny element atopowego zapalenia skóry w każdej postaci choroby i – zgadzam się w zupełności – najbardziej uciążliwy i dla dziecka, i dla jego opiekunów – mówi dr hab. n. med. Adam J. Sybilski, prof. CMKP, kierownik Kliniki Pediatrii i Alergologii w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie. – Rozdrapane rany to wrota dla zakażeń skóry bakteriami, gronkowcami, wirusami, m.in. wirusem Herpes. A to jest bardzo dla dziecka groźne. I dodaje: Pierwszą wizytę rodziców z takim małym pacjentem zawsze traktuję jako „podejrzenie” choroby, bo niemowlęta cierpią też na inne skórne schorzenia. Dla AZS charakterystyczne są suche, grudkowate zmiany na skórze, obejmujące przede wszystkim twarz i tułów malucha i – co ważne – takie atopowe zmiany nie znikają szybko, trwają miesiącami.
Codzienne smarowanie skóry malucha emolientami, aplikowanie leków zajmuje dużo czasu, który można by wykorzystać w inny sposób. Nieprzespane noce powodują zmęczenie i rozdrażnienie, a zmartwienie i brak czasu fatalnie wpływa na domową atmosferę. 66% rodziców dzieci z ciężkim AZS przyznaje, że choroba jest przyczyną rodzinnych konfliktów.
Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, a jednocześnie tato Tymka, który cierpi na AZS i poważne alergie pokarmowe praktycznie od urodzenia: Rodzice najmłodszych dzieci z ciężką postacią AZS pokrywają z własnej kieszeni koszty prywatnych wizyt lekarskich, leków i maści, których w codziennej pielęgnacji skóry atopowej nie brakuje. Do tego dochodzą sytuacje, w których opiekunowie muszą porzucić dobrze płatną pracę albo działania, które kiedyś w przyszłości wpłynęłyby na rozwój ich kariery. Sytuacja takich rodzin jest niezwykle trudna.
Najlepszym rozwiązaniem jest nowoczesne leczenie
Na początku wielu rodziców – bezsilnych wobec cierpienia niemowlaka, wyczerpanych reżimem pielęgnacyjnym i bezsennością - szuka pomocy po omacku. Wsparcie znajdują wśród innych rodziców dotkniętych atopową klątwą. Dla 37,5% matek jedynym wsparciem są prowadzone przez organizacje pacjentów grupy w mediach społecznościowych. Rodzice przyznają, że mimo wielu wizyt u różnych specjalistów często nikt nie jest w stanie im pomóc. Próbują wielu metod leczenia, maści i kremów, sterydoterapii, leków przeciwalergicznych, mokrych opatrunków. To często daje poprawę, ale – niestety - tylko doraźnie. Najlepszym rozwiązaniem byłoby nowoczesne leczenie biologiczne w ramach programu lekowego, który niestety jest niedostępny dla dzieci poniżej 6. r.ż. Koszt terapii przekracza możliwości finansowe nawet dobrze sytuowanej polskiej rodziny.
Terapia lekami biologicznymi jest jak zbawienie. Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie potwierdza: Leczenie biologiczne daje fantastyczne rezultaty, już po kilku tygodniach terapii dorośli pacjenci przychodzą do mnie i mówią: „Nie pamiętam, żebym w życiu czuł się lepiej! Nic mnie nie swędzi!”. A brak świądu to dla wszystkich atopików i ich opiekunów najważniejsze dobrodziejstwo leczenia.
W związku ze Światowym Dniem Atopowego Zapalenia Skóry rodzice najmniejszych dzieci cierpiących na ciężką lub umiarkowaną postać AZS mają głęboką nadzieję, że już niedługo ich dzieci będą mieć dostęp do najnowszych terapii biologicznych, które sprawdziły się już u starszych dzieci i u dorosłych.
Na skróty
Copyright © Medyk sp. z o.o