2021-09-14 Aktualności

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła zapalna dermatoza o nawrotowym przebiegu z towarzyszącym świądem, która może współistnieć z innymi chorobami atopowymi, dlatego konieczne jest multidyscyplinarne i holistyczne podejście do każdego pacjenta z tą jednostką chorobową. Częstość występowania AZS wśród dzieci sięga 15-20%. Do rozwoju AZS dochodzi na skutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. U ponad 90% chorych pierwsze objawy pojawiają się do 5. r.ż. U ok.10% chorych AZS utrzymuje się w wieku dorosłym.

Wśród rekomendacji wynikających z raportu „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce” przygotowanego przez Fundację Amicus w 2020 r. znajdujemy m.in.: „Opracowanie i wprowadzenie modelu kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentem, która uwzględniać będzie konsultacje specjalistyczne (dermatolog, alergolog, pulmonolog etc.) oraz opiekę psychologiczną. W ramach modelu niezbędne jest wyznaczenie i określenie roli koordynatora procesu leczenia”. Niestety, w ostatnim czasie sytuacja uległa znaczącemu pogorszeniu, co wymaga pilnej poprawy i wdrożenia rekomendowanych zmian.

 

Jakość życia chorych na AZS jest niższa niż pacjentów z cukrzycą typu 1

U pacjentów chorujących na AZS obserwuje się liczne zaburzenia sfery emocjonalnej i psychicznej, takie jak m.in. unikanie aktywności życiowych (szkoły, zatrudnienia, życia towarzyskiego, sportu itp.), zaburzenia adaptacyjne, anhedonia, napady złości i agresji, wysokie ryzyko rozwoju depresji, umiarkowane lub niskie ryzyko samobójstwa, zaburzenia snu, wynikające głównie ze świądu skóry. Konieczność systematycznego leczenia miejscowego, ze względu na zapach i konsystencję maści, a przede wszystkim czasochłonność także nie poprawia jakości życia pacjentów. W konsekwencji zarówno u dzieci, nastolatków, jak i u dorosłych dochodzić może do znacznego ograniczenia kontaktów i więzi społecznych. Uznaje się, że jakość życia chorych na AZS jest niższa niż pacjentów z cukrzycą typu 1" – komentuje prof. Joanna Narbutt w raporcie Fundacji Amicus „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce”.

Obecnie ocenia się, że aż 30-40% pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Niestety jak wynika z raportu aż 86% pacjentów nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii. Prawie 91% uczestników badania czuje się zakłopotane z powodu wyglądu skóry (24% bardzo mocno, 28% mocno, 39% trochę).

Prof. Irena Walecka podkreśla, jak duży wpływ na funkcjonowanie społeczne chorych ma atopowe zapalenie skóry: Dorośli pacjenci są mniej wydajni w pracy, a dzieci i młodzież w szkole, z powodu przewlekłego niewyspania, związanego z tym rozdrażnienia i zmęczenia oraz licznych absencji chorobowych. Także w życiu rodzinnym choroba powoduje wiele ograniczeń chociażby związanych z koniecznym codziennym rygorem pielęgnacyjnym, stosowanymi lekami i związanymi z tym dodatkowymi wydatkami z domowego budżetu czy ograniczeniami w spędzaniu wolnego czasu lub uprawianiu niektórych sportów. Wszystkie te obostrzenia generują u części pacjentów niską samoocenę, brak akceptacji swojego ciała, wycofanie społeczne oraz brak umiejętności radzenia sobie z chorobą. Dlatego wydaje się, że społeczeństwo powinno zwrócić uwagę na los, potrzeby oraz problemy osób dotkniętych atopowym zapaleniem skóry.

 

Wsparcie psychologiczne od momentu diagnozy

21 września rozpoczynają się spotkania online w ramach trzeciej edycji grupy wsparcia programu "Psycholog Dla Skóry", realizowanego przez Fundację Amicus pod Patronatem Honorowym Rzecznika Praw Pacjenta oraz Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie. Są  one kierowane do wszystkich osób dorosłych, które borykają się z trudnościami emocjonalnymi związanymi z przeżywaną chorobą skóry. Spotkania poprowadzi psycholog Agnieszka Bartczak.

Przez cały czas osoby z przewlekłymi chorobami skóry mają możliwość skorzystania z darmowych konsultacji psychologicznych online w ramach programu „Psycholog dla skóry” (rejestracja: www.psychologdlaskory.pl).

Niestety, z powodu pandemii osób z atopowym zapaleniem skóry i innymi przewlekłymi dermatozami w cięższym stanie zgłasza się do naszej Fundacji znacznie więcej. Chorzy wymagają kompleksowego wsparcia – mówi Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus. – Kierujemy ich do ośrodków klinicznych. W przypadku chorych na łuszczycę powołaliśmy infolinię PSOs łuszczyca, której działalność wkrótce rozbudujemy o wsparcie pacjentów z innymi przewlekłymi dermatozami oraz osoby chorujące na łuszczycowe zapalenie stawów. Pandemia sprawiła, że poszukiwanie pomocy medycznej przez osoby chore przewlekle stało się ogromnym wyzwaniem. Nasza Fundacja stara się wyjść naprzeciw potrzebom tych grup chorych i wesprzeć je w pokonywaniu barier w dostępie do skutecznego leczenia, które pozornie jest dostępne i refundowane.

 

Copyright © Medyk sp. z o.o