2021-01-26 Aktualności

Stany depresyjne z powodu atopowego zapalenia skóry (AZS) towarzyszą 27% polskich pacjentów, natomiast aż 14% ma myśli samobójcze. Większość z nich to pacjenci z ciężką postacią AZS, dla których jedynym ratunkiem może być terapia biologiczna refundowana w większości krajów europejskich, niestety nie w Polsce.Obecnie ocenia się, że aż 30-40% pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej.

System musi w końcu zauważyć tych pacjentów. Wiemy, że ich problemy nie są obce decydentom, rozumiemy również, że większość sił teraz skierowana jest na walkę z pandemią. Jednak nie może się to odbywać kosztem innych chorych, którzy w tej chwili stoją nad przepaścią. Ci z ciężką postacią AZS w tej chwili nie widzą perspektyw na polepszenie zdrowia i skuteczną walkę z chorobą, która nie daje im żyć. Mają poczucie bezsensowności i bezradności wiedząc, że istnieje terapia, która może im pomóc, ale nie mają do niej dostępu. Są na krawędzi życia i potrzebują pomocy tu i teraz mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA).

 

Ból fizyczny i psychiczny

Atopowe zapalenie skóry to nie tylko choroba skóry. AZS związane jest z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m. in. astmę, alergie pokarmowe i wziewne, alergiczny nieżyt nosa, choroby sercowo-naczyniowe, zespół jelita drażliwego, choroby neurologiczne, choroby jamy ustnej (krwawienie dziąseł, bóle zębów, próchnica), znaczne zwiększenie ryzyka wystąpienia osteoporozy, gronkowiec złocisty, czy choroby oczu, w tym zaćmę oraz zapalenie spojówek i rogówki. Te ostatnie, jeśli mają charakter przewlekły, mogą prowadzić do upośledzenia wzroku.

Świąd towarzyszący atopowemu zapaleniu skóry jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Nieestetyczne zmiany obejmujące nawet 90% powierzchni skóry, często krwawiące i zainfekowane, bolą. Boli dotyk, boli noszona odzież. Aż 91,5% pacjentów doświadcza bólu skóry. Poza problemami związanymi ze zdrowiem fizycznym, pacjenci muszą mierzyć się też z niewiedzą innych, spojrzeniami pełnymi obrzydzenia i pogardy, stereotypami i mitami, które powtarzane wielokrotnie zaczynają żyć własnym życiem, krzywdzą odciskając swoje piętno na psychice chorego.

W badaniu przeprowadzonym w ramach kampanii Zrozumieć AZS aż 93,5% chorych zadeklarowało pogorszenie jakości życia w wyniku AZS, a prawie 91% czuło lub czuje zakłopotanie z powodu wyglądu swojej skóry. Jedynie 8,5% pacjentów ocenia efekty stosowanego leczenia objawowego jako skuteczne. 

 

Nadzieja dla chorych

Nadzieją dla pacjentów z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry jest terapia biologiczna, stosowana i refundowana w większości krajów Unii Europejskiej. Niestety nie w Polsce.

Pacjenci zmagający się z ciężką postacią AZS to często pacjenci, u których wyczerpaliśmy wszystkie dostępne metody terapeutyczne. Terapia biologiczna to dla tych chorych ostatnia deska ratunku. Dostępność takiej terapii pozwoli zapanować nad chorobą, kontrolować ją, ograniczyć występowanie zaostrzeń, co z pewnością przełoży się na jakość ich życia. Badania kliniczne pokazały nam, że już po krótkim czasie stosowania tego leku, pacjenci zaczynają normalnie funkcjonować w społeczeństwie i w pracy, mogą cieszyć się życiem. Zarówno lekarze, jak i pacjenci bardzo czekają na moment, w którym i u nas ta terapia będzie dostępna – zaznacza prof. dr hab. n. med. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologicznej w Wojskowym Instytucie Medycznym Centralnego Szpitala Klinicznego MON w Warszawie.

Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wystosowało apel do Ministra Zdrowia z prośbą o dostęp do jedynej skutecznej terapii, która mogłaby pomóc pacjentom z ciężką postacią AZS, w tej chwili trwa zbieranie podpisów. Może go podpisać każdy, komu los drugiego człowieka, którego życie jest pełne bólu i cierpienia nie jest obojętny: https://www.petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_o

 

Copyright © Medyk sp. z o.o