28 maja br. w Warszawie odbyła się pod patronatem merytorycznym Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki łącznej „3majmy się razem” konferencja prasowa pt.: „Toczeń – tajemnicza choroba z motylem w tle”.

W konferencji wzięli udział eksperci.: prof. zw. dr hab. med. Piotr Wiland – Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, kierownik Kliniki Reumatologii i Chorób Wewnętrznych Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, prof. zw. dr. hab. med. Maria Majdan – Kierownik Katedry i Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, dr n. med. Marzena Olesińska – Kierownik Kliniki i Polikliniki Układowych Chorób Tkanki Łącznej Instytutu Reumatologii w Warszawie, dr n. med. Jerzy Gryglewicz – ekspert ochrony zdrowia związany z Uczelnią Łazarskiego w Warszawie, mgr Mariola Kosowicz – psychoonkolog, psychoterapeuta, Kierownik Zakładu Psychoonkologii Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, Monika Zientek – Prezes Zarządu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, Katarzyna Skalmierska – członek Zarządu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”. 

Omówiono stan diagnostyki i leczenia tocznia rumieniowatego układowego w kontekście międzynarodowych standardów obowiązujących na świecie ze szczególnym uwzględnieniem personalizacji stosowanej terapii. Na koniec dyskutowano na temat jakości życia chorych na tocznia w Polsce oraz możliwości podjęcia działań zmierzających do jej poprawy.

Toczeń rumieniowaty układowy (w skrócie TRU) jest przewlekłą, zapalną, wieloukładową chorobą autoimmunologiczną zaliczaną do chorób reumatycznych, która w przypadku zajęcia i uszkodzenia ważnych narządów (nerki, płuca, skóra, układ nerwowy, szpik, wątroba, serce) zagraża życiu. W Polsce na TRU choruje około 15 000 osób. Choroba dotyczy głównie kobiet, a średni wiek wystąpienia pierwszych objawów wynosi 29 lat, co ze względu na fakt, iż jest to wiek rozrodczy, czyni ją szczególnie ważną społecznie.

Nie jest znana przyczyna tego schorzenia. Mnogość objawów, niejednolity przebieg sprawiają, że wczesne rozpoznanie choroby jest bardzo utrudnione i wymaga przeprowadzenia szeregu specjalistycznych badań. Najczęściej choroba zaczyna się zmianami skórnymi na twarzy (rumień - „motyl”), dolegliwościami stawowymi i cytopeniami (niedokrwistością, leukopenią, trombocytopenią). Najciężej przebiegają postacie, w których dochodzi do zajęcia centralnego układu nerwowego lub nerek.

W leczeniu TRU stosowane są leki o działaniu ogólnoustrojowym (takie jak glikokortykosterydy, leki cytotoksyczne czy immunosupresyjne), co stwarza ryzyko ich złej tolerancji i  toksyczności dla organizmu chorego. Pomimo dostępności standardowego leczenia choroba w istotny sposób wpływa na przeżycie. Ryzyko zgonu z dowolnej przyczyny jest w grupie chorych na TRU 2,4-3,4 razy większe niż w populacji ogólnej. Najczęstszą przyczyną zgonów są infekcje i ciężkie zmiany narządowe.

Częste działania niepożądane stosowanego leczenia lub brak satysfakcjonującej odpowiedzi na wdrożoną terapię dezorganizują życie chorego, nasilając labilność emocjonalną. W powyższej sytuacji bardzo ważne wydaje się rozszerzenie standardów terapeutycznych o nowe możliwości leczenia tych pacjentów, u których postępowanie standardowe nie przynosi oczekiwanych korzyści. W związku z postępem medycyny nową nadzieję dla najciężej chorych dają innowacyjne terapie biologiczne.

Zdaniem prof. Marii Majdan, leki biologiczne stanowią nową opcję terapeutyczną w leczeniu tocznia – ich zastosowanie budzi nadzieję na możliwość szybszego uzyskiwania pełnej remisji, pozwalającej na odstawienie przewlekle podawanych glikokortykosterydów.