2013-11-20 Aktualności

"Parkinson za zamkniętymi drzwiami"

kampania społeczno-edukacyjna

Kampania jest wspólną inicjatywą pacjentów i lekarzy. Została zorganizowana przez Fundację na Rzecz Chorych na Parkinsona, której partnerują stowarzyszenia z całej Polski, a patronat merytoryczny nad akcją objęło Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i innych Zaburzeń Ruchowych oraz Sekcja Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Jej celem jest dostarczenie wiedzy o chorobie i możliwościach pomocy pacjentom oraz ich bliskim.

 

Kampania „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” jest wyrazem buntu dla pozbawiania chorych na Parkinsona prawa do właściwej opieki medycznej i życia. Drżenie kończyn to jedynie objaw początkowy. Choroba Parkinsona jest schorzeniem nieuleczalnym i postępującym. Pacjenci w zaawansowanym stadium choroby stają się zupełnie niesamodzielni i całkowicie zdani na pomoc osób trzecich. „Postępujące zniedołężnienie chorych na Parkinsona nie jest dostrzegane przez społeczeństwo, ponieważ dokonuje się za zamkniętymi drzwiami ich domów, z których nie wychodzą, w których są uwięzieni, w których zwykle kończą swoje życie. Stąd hasło kampanii – Parkinson za zamkniętymi drzwiami” – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona.

Choroba Parkinsona jest nieuleczalna, ale można zniwelować jej objawy zapewniając chorym spektakularną poprawę sprawności, umożliwiającą wręcz wstanie z wózków inwalidzkich, odrzucenie kul, a nawet powrót do pracy zawodowej. Można, ale tylko teoretycznie, brakuje bowiem dostępności do wszystkich skutecznych terapii. Jedyna refundowana metoda (z trzech istniejących) ma jak każde leczenie wiele przeciwwskazań. Pacjenci, którzy z tej terapii nie mogą skorzystać, są pozbawieni właściwego leczenia i skazani na postępujące inwalidztwo i wykluczenie społeczne. Polski system opieki zdrowotnej nie zapewnia im żadnej alternatywy. Tymczasem są terapie, które mogłyby im pomóc. W wielu krajach są stosowane nawet od dziesięciu lat.

„Pacjenci w zaawansowanym stadium choroby, którzy nie reagują na leczenie doustne, mogliby skorzystać z jednej z trzech nowoczesnych terapii (DBS, dojelitowej postaci lewodopy lub podskórnej postaci apomorfiny), która zwróciłaby im sprawność i normalne życie. Każda z metod jest kierowana do innej grupy chorych, dlatego ważne jest, aby wszystkie trzy były dostępne. Dalece nieetyczne jest faworyzowanie jednych pacjentów, przy jednoczesnym skazywaniu innych na całkowite wykluczenie – ze społeczeństwa, z życia, z dostępu do leczenia” – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, kierownik Zakładu Pielęgniarstwa Neurologiczno-Psychiatrycznego (Gdański Uniwersytet Medyczny), ordynator Oddziału Neurologii w Szpitalu Specjalistycznym św. Wojciecha w Gdańsku. Informacje o warsztatach, materiały edukacyjne, a także filmy zachęcające do walki z chorobą będą umieszczane na bieżąco na stronie Fundacji na rzecz Chorych na Parkinsona – www.fundacjaparkinsona.pl.

 

 

Copyright © Medyk sp. z o.o