Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego (MS World Day) to święto ustanowione przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (MSIF) oraz krajowe towarzystwa zrzeszające chorych na SM i ich bliskich. Z tej okazji na sześciu kontynentach przygotowywane są różne wydarzenia – spotkania, konferencje, happeningi, których celem jest budowanie powszechnej wiedzy na temat SM i walki o prawa chorych na SM. W Polsce z tej okazji Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i Fundacja Urszuli Jaworskiej zorganizowały konferencję, podczas której zainaugurowano III odsłonę kampanii „SM – Walcz o siebie”.

Osoby chore nie chcą siebie postrzegać wyłącznie przez pryzmat choroby, dlatego pokutujące wciąż w naszym społeczeństwie stygmatyzujące stereotypy na temat pacjentów ze stwardnieniem rozsianym często utrudniają im odnalezienie się w nowej i niełatwej dla nich sytuacji, a tym samym uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. Otoczenie jest jednym z tych czynników, które wpływają na to jak osoba z SM radzi sobie z chorobą. Na podstawie wniosków z badania „Świat chorych na SM 2014” zrealizowanego w ramach III edycji kampanii „SM – Walcz o siebie” opracowano 5 próśb chorych na SM, o których warto pamiętać w kontakcie z osobą zmagającą się ze stwardnieniem rozsianym.

1. Proszę, nie pocieszaj mnie na siłę. Obawa przed współczuciem otoczenia często sprawia, że unikamy mówienia o swojej chorobie. Jeżeli więc dzielę się z Tobą informacją o diagnozie SM, okaż zrozumienie i zapewnij mnie o swoim wsparciu, ale nie staraj się udowadniać, że na pewno wszystko będzie dobrze. Pamiętaj, że prawdopodobnie jestem o wiele bardziej niż Ty świadomy konsekwencji swojej choroby i nie potrzebuje Twojej litości. Skup się na tym co, chce Ci przekazać w rozmowie.

2. Proponuj, nie narzucaj. Chcemy być postrzegani jako pełnowartościowi pracownicy i koledzy, osoby aktywne realizujące swoje pasje. Jesteśmy świadomi swoich potrzeb, czyli tego wszystkiego, co dla nas jest dobre, korzystne, co pomaga w zdrowieniu i sprzyja w dążeniu do wytyczonych celów. Nie narzucaj więc swojego wyobrażenia o tym, jak powinienem funkcjonować. Nie krytykuj moich wyborów i nie wyręczaj mnie w podstawowych czynnościach, nawet jeśli wynika to z Twojej troski. Pozwól mi być samodzielnym, jeśli jestem w stanie poradzić sobie z niektórymi sprawami.

3. Mobilizuj. Zaraz po diagnozie i przez cały okres leczenia mogę przeżywać chwile zwątpienia w sens terapii. Postaraj się nie oceniać mnie, a raczej znaleźć przyczyny mojej postawy. To co możesz zrobić, to zapewnić mnie o tym, jak bardzo jestem ważny dla Ciebie i dlaczego chciałbyś, żebym się leczył. Dodatkowo, staraj się stymulować mnie do wykonywania codziennych czynności, zachęcaj do spotkań w gronie bliskich i pomagaj w codziennej rehabilitacji, jednocześnie starając się unikać nadopiekuńczych zachowań.

4. Po prostu bądź. Życie osób z SM często zostaje podporządkowane chorobie, procedurom medycznym i niekończącemu się procesowi leczenia. Pamiętaj, że każdy człowiek przeżywa informację o chorobie indywidualnie i potrzebuje czasu na oswojenie się z nową sytuacją. Moje reakcje mogą być różne i często dla Ciebie niezrozumiałe. Jednak nikt nie powinien zmagać się z chorobą sam. Nie narzucaj się, ale bądź blisko, utrzymuj ze mną kontakt, abym wiedział, że mogę poprosić Cię o pomoc.

5. Dowiedz się więcej o mojej chorobie. Mimo niewątpliwych zmian świadomości i pewnego oswojenia z chorobą, nadal ogromnym problemem jest brak wiedzy co do tego, jaką chorobą jest SM, jaki może mieć przebieg, a w związku z tym jak reagować na wiadomość o tej chorobie. Nie musisz być ekspertem w danej dziedzinie, aby być dobrym rozmówcą dla osoby, która oczekuje wsparcia w chorobie. Jednak zapoznanie się z rzetelnymi informacjami dotyczącymi istoty mojej choroby pozwoli Ci szerzej spojrzeć na problem i przede wszystkim zapobiegnie krepującym sytuacjom, gdy będę chciał porozmawiać z Tobą o swoich obawach.

"Reakcje otoczenia, w tym bliskich osób są istotne, ponieważ mogą wpływać na chorego, mobilizując, zachęcając do walki z chorobą lub z drugiej powodując wycofanie pacjenta z życia społecznego. Przestraszony opiekun nie będzie najlepszym wsparciem dla chorego. Dlatego, aby pomóc oswoić się z chorobą zarówno pacjentom, jak i osobom z ich bliskiego otoczenia, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego prowadzi szereg aktywności. M.in. już od kilku lat pod numerem infolinii 801 313 333 (pon.– pt.; 9.00 – 17.00) można uzyskać wszelkie informacje dotyczące choroby, jak również wskazówki o różnych formach wsparcia. Dodatkowo, wkrótce rusza internetowa platforma SM24.pl. Jest to wspólny projekt organizacji pacjentów, który stanowi odpowiedź na potrzeby chorych w zakresie dostępu do narzędzi wspierających ich w radzeniu sobie z objawami choroby na co dzień. Zachęcam więc do korzystania z infolinii, a w przyszłości również z portalu – podsumowuje Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego, która dotyczy najczęściej osób między 20. a 40. rokiem życia. Każdy z pacjentów może doświadczyć innych objawów, a są to m.in. zmiany czucia w kończynach i na twarzy, zaburzenia wzroku, niedowłady, zaburzenia mowy, ogólne osłabienie i wiele innych.

Jak wyjaśnia Urszula Jaworska, wiceprezes Fundacji Urszuli Jaworskiej: "Polska jest jedynym państwem europejskim, w którym leczenie I linii jest ograniczone czasowo. Dodatkowo istnieje problem z dostępem do specjalistów – nie tylko neurologów, ale również rehabilitantów, logopedów czy psychologów. Co więcej, w Polsce leczy się jedynie 11% chorych, podczas gdy w innych państwach jest to 40, 50 a nawet 70%. Wyzwań w zakresie opieki nad pacjentami z SM jest naprawdę wiele. Musimy przede wszystkim zdawać sobie sprawę z tego, że stwardnienie rozsiane to jedna z tych chorób, w których czekanie nawet kilka tygodni czy miesięcy na leczenie może spowodować nieodwracalne konsekwencje, w tym także niepełnosprawność. Stąd tak ogromny sprzeciw wobec decyzji administracyjnych, które są sprzeczne z zaleceniami klinicznymi. Dodatkowo, jako Fundacja będziemy pracować nad optymalnymi rozwiązaniami w zakresie zasiłków i świadczeń dla pacjentów, a tym samym informować o nich zarówno samych chorych, jak i lekarzy.